Le diabète chez l'enfant, ça n'arrive pas qu'aux autres.

En cette Journée Mondiale du Diabète, je souhaiterai partager avec vous l’histoire de cette journée, de cette semaine, où notre vie à basculer. Cette journée, où le diabète de type 1, dit insulinodépendant, c’est incrusté dans notre foyer… Parce que cela n’arrive pas qu’aux autres, parce que cette maladie est peu connue tant qu’on n’y est pas directement confronté.

Cette histoire commença au mois de Février, lorsque mon garçon, alors âgé d’un peu plus de deux ans et demi, faisait de nous des parents heureux de voir leur bébé devenir grand en quittant ses couches la journée. Au début, tout se passait bien lorsque nous nous sommes aperçu que nous le retrouvions trempé tous les matins, et ce, malgré un changement de couche en milieu de nuit. De plus, lorsque nous tentions de lui retirer son biberon d’eau la journée, nous étions confrontés à d’énormes crises. Les jours se succédant et ce ressemblants, j’ai donc décidé d’en parler à notre pédiatre, pensant qu’il s’agissait tout simplement d’une passade liée à toutes ces étapes de la vie. C’est alors que celle-ci me demanda de venir récupérer une ordonnance pour effectuer une analyse d’urine, et, chose dont je ne me doutais pas encore à ce moment-là, écarter l’option d’un diabète. Le même jour, après en avoir parler avec notre nounou, celle-ci me donna un vieux pot périmé de languettes d’analyses urinaires, pour que je puisse éventuellement effectuer un premier test ; chose que je fis le soir même. Sur cette bandelette est alors ressorti un taux élevé de glucose… Je me suis donc emparée d’internet pour en savoir la signification, le mot « diabète » est ressorti violemment. Mais, dans mon esprit, les bandelettes étant périmées depuis de nombreux mois et n’ayant aucun cas de diabète dans nos familles, le résultat devait sans doute être faux. J’ai donc encore laissé passer quelques jours avant de me décider à apporter l’échantillon au laboratoire, un mardi matin.

Tout le reste de ma vie, je me souviendrai de ce Mardi 10 Mars 2015 comme si c’était hier…

J’amène l’échantillon le matin, à la première heure et demande à avoir accès aux résultats sur le serveur, afin de ne pas devoir attendre après un courrier. Fin de matinée, les résultats sont alors disponibles, et là, je suis seule, face à des résultats que je pense comprendre mais que je ne veux pas comprendre. Je les fais donc suivre par mail à ma pédiatre, et appel son cabinet à l'ouverture ; sa secrétaire me dit qu'elle me rappel dès que possible. Deux minutes passent, mon téléphone sonne et là, le monde s'écroule, je suis perdue, je suis seule, mon mari au travail, mon enfant qui dort paisiblement.

« Je pense que vous vous en doutez les résultats ne sont pas bon, prenez vos bagages, votre enfant, ne perdez plus de temps et allez aux urgences, je les préviens de votre arrivée ».

Après avoir appelé des amis pour savoir quels papiers prendre en vue d’un passage aux urgences (et oui, nos réactions sont parfois incohérentes face à un choc émotionnel) et appris la nouvelle au papa, je prépare donc un sac, réveil mon enfant de sa sieste et nous allons, moi, le cœur lourd, et mon garçon innocent, insouciant, en direction des urgences. Dès lors, à la vue des résultats, une thérapie fut immédiatement mise en place par perfusion, en attendant un transfert en pédiatrie spécialisée dans un établissement plus approprié.

S’en suivent alors un peu moins de 48h d’hospitalisation où mon enfant passait son temps dans son lit, sous perfusion. A cet instant, pour moi, mon enfant était tout simplement malade, je n’avais pas encore réellement intégré la nouvelle… Le diagnostic étant réalisé avant une dégradation trop importante de son état de santé (bien qu'une perte de poids c'était déjà amorcée sans que nous ne nous en rendions compte), on nous transféra rapidement dans un établissement destiné aux enfants, pour ainsi mettre en place un traitement permanent et commencer notre éducation thérapeutique. Son état ne nécessitant pas un transfert en véhicule sanitaire, on nous demanda de prendre notre propre véhicule pour nous rendre à destination, à 21km, la vingtaine de kilomètres la plus longue de notre vie... Munis d'un sucre et d'un biscuit fournis par l’hôpital, ne connaissant aucunement cette maladie, nous étions en panique, à surveiller le moindre petit signe d'un éventuel malaise, perdus dans cette immense ville. Une fois à destination, rassurés, une infirmière pris alors mon enfant en charge, pour lui poser ce matériel qui lui est vital, et qui rendit soudainement cette maladie concrète à mes yeux, sa pompe à insuline. Là, mon cœur cessa à nouveau de battre, je ne pus retenir mes larmes ; alors enceinte de notre deuxième enfant, j’avais le sentiment immonde d’abandonner mon ainé. Ce jour-là, Jeudi 12 Mars 2015, notre vie pris un nouveau tournant, une nouvelle saveur.

Mon enfant est diabétique de Type 1, je suis diabétique par procuration, mais, un an et demi après, ceci n’est plus une fatalité, c’est une expérience qui, chaque jour, nous affaiblit puis nous renforce.

Qu’est-ce que le diabète ?

Le diabète est un trouble de l’assimilation, de l’utilisation et du stockage des sucres apportés par l’alimentation. Une personne diabétique a donc trop de sucre dans le sang.

On distingue plusieurs types de diabètes, dont les plus connus sont le diabète de Type 1, appelé également diabète insulinodépendant ou encore diabète sucré, qui touche 10% de la population et le diabète de Type 2, qui touche 85% de la population. Les 5% restant concernent les autres types de diabète.

Contrairement aux idées reçues et au diabète de Type 2, le diabète de Type 1 n’est pas lié à l’obésité, à la sédentarité ou au fait de manger trop de sucre. Ce type de diabète est une maladie dite auto-immune, habituellement découverte chez les enfants, les adolescents ou encore les jeunes adultes, pour laquelle il semblerait qu’il existe des prédispositions génétiques (on ne parle pas d’hérédité).

Lors du processus, l’organisme dirige ses défenses immunitaires contre ses propres cellules pancréatiques, ou cellules bêta, et va les détruire. Ce qui aura pour effet de stopper totalement la production d’une hormone vitale, l’insuline. Le rôle de l’insuline est de maintenir la glycémie autour de 1g/l dans le sang lorsque les apports de sucre sont importants, il s’agit d’une hormone hypoglycémiante. Ainsi, après un repas, le pancréas produit plus d’insuline pour maintenir le taux de sucre présent dans le sang à une valeur normale. Pour remplir son rôle de régulation de la glycémie, l’insuline favorise l’entrée du sucre dans les cellules de l’organisme selon leur besoin (par exemple cellules musculaires au cours d’un exercice). Si nécessaire, elle permet le stockage du sucre qui n’a pas été utilisé par l’organisme dans le foie ou les cellules graisseuses. Lorsque l’organisme ne produit plus l’insuline nécessaire, et que celle-ci n’est pas apportée de façon artificielle, l’organisme ne peut pas utiliser ou stocker le sucre comme il le devrait, et celui-ci reste donc dans le sang, on parle alors d’hyperglycémie.

Par la suite, lorsque ce sucre sera trop présent dans le sang, l’organisme cherchera à l’évacuer par n’importe quel moyen, tout particulièrement par l’urine ; les premiers symptômes commenceront alors à apparaître.

Les signes révélateurs d’un diabète :

• des envies fréquentes d'uriner et des urines abondantes

• un enfant habituellement propre la nuit qui recommence à faire pipi au lit

• une soif importante, voir anormale

• un amaigrissement important malgré un maintien de l'appétit, une perte de poids

• des nausées, crampes abdominales, vomissements

• une fatigue

Ces signes, qu’ils soient rassemblés ou isolés, doivent vous alerter et vous amener à consulter un médecin rapidement, mieux vaut consulter pour « rien » que de consulter trop tard. Dans bon nombre de cas, la découverte d’un diabète chez l’enfant fait suite à une hospitalisation en urgence, pour un coma hyper glycémique. Dans ce cas, l’enfant subit déjà une longue période d’hospitalisation pour être remis en forme, puis il sera pris en charge pour son éducation thérapeutique pour la gestion de son diabète. Le diabète n’est pas douloureux en lui-même, mais un diabète non traité ou mal traité, peut entraîner, à la longue, de lourdes complications. La prise en charge rapide d’un diabète permettra une meilleure acceptation de la maladie et de ses contraintes, et permettra également de limiter au mieux les complications.

Lorsque cette maladie c’est incrusté dans notre vie, le ciel nous est tombé sur la tête, certes. Mais sachez que, même si l’on ne peut pas guérir d’un diabète, grâce à la recherche médicale et aux avancées technologiques, sa prise en charge devient de moins en moins contraignante pour le malade et son entourage. On apprend à vivre avec cet invité surprise…

Si quelqu’un en éprouve le besoin, souhaite en savoir un peu plus, … je vous invite à consulter les sites internet de la Fédération Française des Diabétiques, de l’Aide aux Jeunes Diabétiques. C’est également avec plaisir que je me tiens à votre disposition.

Témoignage de Lorène Villiere